Informatie voor stamceldonoren
Informatie voor stamceldonoren
Uw broer of zus komt in aanmerking voor een stamceltransplantatie met stamcellen van een donor. Er wordt dus een donor gezocht. Overweegt u om stamceldonor te zijn? Op deze pagina vindt u informatie.
Op zoek naar een geschikte donor uitklapper, klik om te openen
Criteria voor stamceldonoren
Er is een aantal criteria waar u als donor aan moet voldoen:
- U moet in goede conditie zijn om de procedure goed te kunnen doorstaan.
- U mag geen ziekten hebben die via bloed overdraagbaar zijn en die nadelig kunnen zijn voor de ontvanger.
- De patiënt en u moeten een identieke weefseltypering (HLA-typering) hebben.
- Uw eigen bloedvorming in het beenmerg moet normaal zijn.
- U mag niet zwanger zijn.
Weefseltypering
Een weefseltypering (HLA-typering) is nodig om te bepalen of u een geschikte donor bent voor uw broer of zus. Het HLA-systeem is een soort bloedgroepensysteem voor lichaamscellen. Deze moet voor donor en patiënt identiek is. De kans dat bij twee kinderen van dezelfde ouders een identieke combinatie voorkomt, is één op vier. Wij onderzoeken dit door wat bloed bij u af te nemen. Ongeveer vier weken na de bloedafname is bekend of u geschikt bent als donor. U hoort dit van de transplantatiecoördinator.
Als er meerdere passende donoren zijn, wordt een keuze gemaakt op basis van de HLA-typering, viruskenmerken in het bloed, geslacht, leeftijd en gezondheidstoestand van de donoren.
Motivatie
U bent stamceldonor op basis van vrijwilligheid. Vaak vinden mensen het vanzelfsprekend dat iemand stamcellen afstaat voor zijn broer of zus. Er zijn echter situaties denkbaar waarin dit minder vanzelfsprekend is, bijvoorbeeld wanneer uw onderlinge relatie niet zo goed is.
Geschiktheid als donor
Wanneer uit de bloeduitslagen blijkt dat u een geschikte donor bent, dan hoort u dit van een verpleegkundige van het SCT-team. Dat is ongeveer 6 weken na de bloedafname. Vervolgens hebt u 24 uur bedenktijd om te beslissen of u bereid bent het donortraject in te gaan. Tijdens deze 24 uur is uw broer of zus nog niet op de hoogte gesteld over uw donorgeschiktheid. Dit betekent dat u de gelegenheid hebt om anoniem te weigeren om stamceldonor te zijn. De verpleegkundige neemt na 24 uur (of langer) weer contact op. Als u dan het donorschap aan wil gaan, zal zij ook aanvullende vragen over uw gezondheid stellen. De onderzoeksuitslag 'geschikt' betekent dat uw weefselkenmerken voldoende matchen met die van de beoogde ontvanger. Er is nog niet vastgesteld dat u daadwerkelijk donor kunt zijn; daarvoor vindt nog een nadere medische keuring plaats.
Uw broer of zus wordt ingelicht wanneer u na onderzoek van weefselkenmerken voldoende blijkt te matchen, en wanneer u hebt aangegeven bereid te zijn tot de donatie.
Geen donorschap
Mocht uit het onderzoek blijken dat u niet geschikt bent als donor, dan ontvangt u daarover een brief.
Ook in een later stadium kunt u nog twijfels krijgen over uw donorschap. Wij adviseren u dan om contact op te nemen met de verpleegkundige van het stamceltransplantatieteam. Het intrekken van uw toestemming kan grote gevolgen hebben voor de behandeling en het verloop van de ziekte van de patiënt.
Aanmelden als stamceldonor uitklapper, klik om te openen
Het wereldwijde bestand met beschikbare stamceldonoren bestaat nu uit bijna 20 miljoen donoren, wat helaas niet genoeg is.
In Nederland staan slechts 38.000 mensen geregistreerd als stamceldonor.
Voor 20 tot 40 procent van de patiënten in Nederland is niet op tijd een goede donor beschikbaar.
Het merendeel van de donoren komt dan ook uit het buitenland.
Als u zich ook wilt aanmelden als stamceldonor bij de Donorbank, dan kunt u dat doen bij Matchis:
Let op: mensen die donor (willen) zijn voor een naast familielid, komen direct met het ziekenhuis in contact. Zij hoeven zich dus niet aan te melden bij de Donorbank. Het UMC Utrecht zoekt alleen een donor via de Donorbank als er in de familie geen geschikte donor wordt gevonden.
Voorbereiding op stamceldonatie uitklapper, klik om te openen
Zodra duidelijk is dat u een geschikte donor bent, ontvangt u een brief met daarin de volgende afspraken:
- Bij het laboratorium voor bloedafname.
- Bij de afdeling Radiologie voor een longfoto (X-Thorax).
- Bij de afdeling Hartfunctie voor een hartfilm (ECG).
- Met de verpleegkundige van het stamceltransplantatieteam voor kennismaking en voorlichting.
- Met de hematoloog of physician assistant voor lichamelijk onderzoek. In zeldzame gevallen doet hij/zij ook een beenmergpunctie.
Bovenstaande afspraken zullen zoveel mogelijk op één dag plaatsvinden.
Drie tot vier weken voor de stamceldonatie krijgt u nog afspraken:
- Bij het laboratorium voor bloedafname voor virusonderzoek (deze uitslag is maximaal 30 dagen geldig).
- Met de verpleegkundige van het stamceltransplantatieteam voor een spuitinstructie.
U hoeft uw levenswijze niet aan te passen voor de stamceltransplantatie. U kunt normaal leven, werken en van hobby's genieten. Eten, drinken en roken mag gewoon zoals u dat gewend bent. Alleen als u ziek wordt, raden wij u aan om zo spoedig mogelijk contact op te nemen met de hematoloog of verpleegkundige.
Informed consent
Als u akkoord gaat met het donorschap, vragen wij u om een informed consent te ondertekenen. Dit is een schriftelijke verklaring waarin u aangeeft te zijn geïnformeerd over de behandeling en waarin u toestemming geeft voor het anonieme gebruik van uw gegevens.
In het informed consent staat ook een toestemmingsverklaring over het afstaan van beenmerg. Heel soms lukt het niet om de stamcellen uit het bloed te verzamelen. Het is dan nodig dat we met meerdere beenmergpuncties (onder narcose) uw beenmerg verkrijgen (in het beenmerg zitten stamcellen).
Het informed consent ontvangt u bij het eerste bezoek aan de verpleegkundige of hematoloog. Natuurlijk kunt u dan uw vragen stellen. U en de hematoloog moeten allebei twee informed consent formulieren ondertekenen. Eén exemplaar is voor uzelf en één exemplaar is voor in uw medische dossier. Een voorbeeld van het informed consent kunt u hieronder downloaden.
Zodra u uw stamcellen hebt gegeven voor uw broer of zus, hebt u geen zeggenschap meer over de stamcellen.
Stimuleren van stamcellen uitklapper, klik om te openen
Voor de stamceltransplantatie halen we uw stamcellen uit uw bloed. Stamcellen komen echter van nature nauwelijks voor in het bloed. Daarom moet u in de periode voor de afname van stamcellen, groeifactoren (G-CSF) toegediend krijgen. Groeifactoren zijn stoffen die het lichaam zelf maakt en die een stimulerende rol spelen bij de aanmaak van bloedcellen in het beenmerg. Door de groeifactor neemt het aantal stamcellen in het beenmerg toe en verhuizen er stamcellen naar het bloed.
U kunt de groeifactor zelf toedienen via een injectie. De verpleegkundige van het stamceltransplantatieteam leert u dit aan.
Aantal injecties
Meestal zijn twee injecties per dag, gedurende vijf dagen, voldoende om genoeg stamcellen in het bloed te krijgen. Op de vijfde dag, dus nadat u negen injecties hebt toegediend, worden de stamcellen bij u afgenomen.
Bijwerkingen
Door de injecties kan er druk op de botvliezen ontstaan omdat de aanmaak van stamcellen wordt gestimuleerd. Hierdoor kunt u last hebben van botpijn. Deze botpijn kunt u voelen in uw rug, op het borstbeen of in de schedel. De mate van pijn verschilt per patiënt, van mild tot hevig. De klachten nemen meestal voldoende af met een paracetamol (maximaal 4 keer per dag 1.000 mg).
U kunt ook last krijgen van een grieperig gevoel, hoofdpijn of misselijkheid. Zodra u stopt met het gebruik van de groeifactor, verdwijnen de klachten snel.
Het afnemen van de stamcellen uitklapper, klik om te openen
Voorbereiding
De aferesemachine wordt opgebouwd door een laborante van de bloedbank met een steriele slangenset die eenmalig wordt gebruikt. Deze slangenset is een gesloten systeem. Alleen uw bloed stroomt hier doorheen. Uw bloed komt dus niet in aanraking met bloed van andere patiënten. Voor de start van de stamcelaferese vult de laborante de slangenset met zout water en antistollingsmiddel (citraat), zodat er geen lucht in zit.
Voor de stamcelaferese krijgt u in beide armen een naald in een bloedvat. Uit de ene arm wordt bloed afgevoerd naar de machine, die de stamcellen eruit verzameld. Via de andere arm krijgt u de rest van het bloed weer terug. Vanwege de hoge snelheid waarmee het bloed door de aferesemachine moet stromen, is er een vrij dikke naald nodig. Deze naald wordt meestal in de ader in de elleboog ingebracht. Het inbrengen van deze naalden kan kortdurend pijnlijk zijn.
U kunt uw armen tijdens de stamcelaferese niet bewegen vanwege de naalden. Ook bent u via slangen verbonden aan de machine. Dit betekent dat u gedurende de hele procedure op bed moet blijven liggen. De laborante helpt u met eten en drinken. Wanneer u naar het toilet moet, kan dit gewoon op uw bed plaatsvinden met een po of urinaal.
Lieskatheter
Soms zijn de bloedvaten in uw armen niet geschikt voor het aansluiten op de aferesemachine. De hematoloog brengt dan een slangetje (katheter) in een bloedvat in de lies. Dit gebeurt onder plaatselijke verdoving. De ingreep duurt ongeveer twintig minuten.
Omdat de lieskatheter in een groot bloedvat wordt geplaatst, is het nodig om steriel te werken. De arts heeft een mondmasker voor, een steriele jas en handschoenen aan. De plaats waar de lieskatheter wordt ingebracht, wordt schoonmaakt met jodium.
De lieskatheter heeft twee openingen, één voor de uitstroom van bloed en één voor de teruggave van het bloed. Eén katheter is daarom voldoende. Het voordeel van een lieskatheter is dat u beide armen kunt bewegen.
Als u een lieskatheter krijgt, wordt deze pas op de dag na het verzamelen van de stamcellen verwijderd. U mag wel naar huis, maar u mag niet autorijden. De lies wordt goed verbonden. De volgende ochtend komt u terug op onze afdeling, waar we de katheter zullen verwijderen.
Tijdens afname
Tijdens de stamcelaferese stroomt uw bloed door de aferesemachine. Met een centrifuge wordt uw bloed gescheiden in verschillende cellagen. De aferesemachine haalt de cellaag waarin de stamcellen en lymfocyten zitten, uit het bloed. De stamcellen en lymfocyten worden opgevangen in een zak. De rest van uw bloed krijgt u weer terug.
Tijdens een stamcelaferese stroomt er vijftien liter bloed door de machine. Per minuut gaat er gemiddeld 50 tot 70 ml bloed van uw lichaam naar de aferesemachine en weer terug. Afhankelijk van de snelheid duurt het afnemen van de stamcellen ongeveer vier tot vijf uur.
Met de stamcelaferese halen wij slechts enkele procenten van uw totale aantal stamcellen uit uw bloed. U hoeft zich geen zorgen te maken dat u een tekort krijgt aan stamcellen.
Bijwerking die kan optreden tijdens het verzamelen van stamcellen: tintelingen
Om te voorkomen dat het bloed stolt in de aferesemachine, voegen we een bloedverdunnend middel toe. Dit middel kan kalk binden en daardoor de kalkconcentratie in het bloed verlagen. Hierdoor kunt u last krijgen van tintelingen in de handen en rond de mond en soms wat kramp in de armen of benen. Om deze klachten te voorkomen, raden wij u aan om de dag voor het verzamelen van de stamcellen, extra melk of melkproducten te gebruiken. Als u op de dag van het verzamelen van de stamcellen toch nog klachten krijgt, dan krijgt u extra kalk toegediend via het infuus. Het is heel belangrijk dat u het aangeeft aan de laborant als u tintelingen hebt.
Afname uit beenmerg
In zeldzame gevallen lukt het niet om stamcellen af te nemen uit het bloed. Het is dan mogelijk om stamcellen af te nemen door meerdere beenmergpuncties in beide heupen. Deze beenmergpuncties vinden plaats op de operatieafdeling onder narcose.
Soms wordt er bij voorbaat al gekozen voor een afname via het beenmerg. U hoeft dan geen groeifactoren te gebruiken en er zal geen stamcelaferese plaatsvinden. Hoe de procedure dan zal verlopen, zal de verpleegkundige van het stamceltransplantatieteam met u bespreken.
Na afname
Na de afname wordt het transplantaat bewerkt op het stamcellaboratorium. Dit duurt enkele uren.
De transplantatie bij uw familielid
Het transplantaat is meestal in de middag klaar om toegediend te worden aan uw broer of zus. De stamcellen zitten in een infuuszak. De laborant brengt de infuuszak naar de afdeling. Uw broer of zus krijgt de stamcellen ook via het infuus.
De stamcellen vinden via de bloedbaan hun weg naar het beenmerg waar ze zich vervolgens gaan innestelen en kunnen gaan zorgen voor de aanmaak van bloed en afweer. De afdelingsarts en de verpleegkundige zijn aanwezig bij de stamceltoediening. In overleg met uw broer of zus kunt u hierbij ook aanwezig zijn.
Afstaan van lymfocyten na transplantatie
Het kan zijn dat de transplantatie nog niet voldoende aanslaat bij de ontvanger. Wat daarbij kan helpen is het toedienen van T-lymfocyten van de donor. Dit zijn witte bloedcellen die zich kunnen richten tegen tumorcellen. Het toedienen van lymfocyten noemen we Donor Lymfocyten Infusie (DLI).
Het kan daarom wenselijk zijn dat u T-lymfocyten afstaat. We verzamelen deze lymfocyten op dezelfde manier als stamcellen. Het is echter niet nodig om een groeifactor te gebruiken. Bij een aantal patiënten is het nodig om meerdere toedieningen van lymfocyten te krijgen. U wordt dan gevraagd meerdere malen lymfocyten af te staan. Voor de DLI vragen wij u opnieuw om een informed consent te tekenen.
Download hier het document 'Informed consent DLI'
Bijwerkingen die kunnen optreden na het verzamelen van stamcellen:
- Bloedingsneiging Doordat in de aferesemachine de bloedplaatjes stuk kunnen gaan, kunt u na de aferese meer last hebben van blauwe plekken. Dit verdwijnt snel na de procedure. Wij controleren uw bloedwaarden direct na de aferese. Als het aantal bloedplaatjes echt te laag is, krijgt u soms een transfusie met bloedplaatjes. In de meeste gevallen is dit echter niet nodig.
- Verkleuring van de urine In zeldzame gevallen kan de urine wat rood verkleuren door rode bloedcellen die kapot zijn gegaan in de aferesemachine. U hoeft zich hierover geen zorgen te maken. Dit zal binnen een dag weer over zijn.
- Vermoeidheid Nadat voldoende stamcellen verzameld zijn, kunt u gewoon weer naar huis. De meeste patiënten kunnen door de spanning, het lawaai van de centrifuge en de veranderingen in het bloedvolume tijdens de stamcelaferese, enige vermoeidheid ervaren. Wij adviseren u daarom om na afloop niet zelf auto te rijden.
Nazorg
U wordt een week na afname gebeld door de verpleegkundige. Ongeveer twee maanden na de stamcelaferese komt u op controle op de polikliniek. U krijgt hiervoor een afspraak van de secretaresse van de afdeling op de dag van de aferese.
U gaat eerst naar het laboratorium om bloed af te laten nemen. Hierna meldt u zich bij de polikliniek van de afdeling Hematologie voor een afspraak met de verpleegkundige van het stamceltransplantatieteam. De verpleegkundige beoordeelt of uw bloedbeeld weer normaal is en evalueert met u de procedure.
Psychische belasting
Uw familielid krijgt dankzij u de beste behandeling, maar daarmee is het niet zeker dat de ziekte weggaat of verdwijnt. Uw levenswijze heeft daarop geen enkele invloed. Zeer waarschijnlijk hebt u het gevoel iets goeds te kunnen doen door stamcellen af te staan. En dat is terecht. Maar mogelijk ontstaan later ook gevoelens van onzekerheid of zelfs schuld als er bijvoorbeeld complicaties optreden bij uw familielid of als de transplantatie niet is gelukt. Hebt u behoefte om daarover te praten, dan kunt u contact opnemen met de verpleegkundige van het stamceltransplantatieteam.
Contact uitklapper, klik om te openen
Bezoekadres UMC Utrecht
UMC Utrecht, locatie AZU
Afdeling Hematologie B2 oost
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht
Postadres afdeling Hematologie
UMC Utrecht, locatie AZU
Afdeling Hematologie B2 oost
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
Contact Stamceltransplantatieteam